罕见病儿童的受教育困境研究

通过对罕见病机构工作人员、罕见病病友及家长共9人进行半结构深度访谈,发现罕见病患者在入学阶段、就学阶段和在家自学阶段都存在一定程度的困境。入学方面的阻碍主要有学校及相关部门责任缺位、家长对就学信息了解不足、家长欠缺孩子受教育的意识、家长担心患者的健康风险,就学过程中的困境主要有因病情耽误正常学习进度、依赖家长照顾、缺乏无障碍设施、同伴的歧视或不理解,在家自学面临的挑战主要有家长学业辅导能力不足、在家学习缺少有效监督。建议政府及相关社会服务机构开展多方面措施来应对罕见病儿童的受教育困境。     

反观《罕用药法》

1983年颁布的《罕用药法》(The Orphan Drug Act)原本计划鼓励私营企业开发必要且无利可图的治疗罕见疾病的药品。现在该法案虽然达到了既定目标，但也引发了诸多争议。     

新媒体背景下罕见病公益基金的科普传播研究——以华基金“公益+科普”的创新传播模式为例

罕见病是小众,关注罕见病的公益基金也是慈善领域的小众。在新媒体背景下,如何突破信息茧房,让大众对罕见病、罕见病公益基金有认知、认同,是本文试图探讨的方向。以科普传播为切入点,用媒体运营思维运维公益基金,以罕见病公益基金华基金为例,阐述了"公益+科普"的创新传播模式。传统媒体背书、新媒体广泛传播,通过科普知识传播带动罕见病公益事业发展。让人们深入了解疾病知识的同时,给罕见病患者更多包容和关爱。     

罕见病:医学的孤儿

2月29日是"国际罕见病日",中国有涉及近两万个家庭的30种罕见病患者,通过自发组织,互助"取暖"。而定义罕见病的官方标准尚未确立,由于缺乏认识,临床上大多数病人可能被漏诊和误诊琳琳清楚地记得那一天,当她的脸被氧气面罩整个扣上时,她立刻进入了一个孤独而恐怖的世界。在那之前,她反复发作的胸闷、胸痛、气短症状,被诊断为"气胸",大夫说,这病通过外科手术就可以治     

关注罕见病,让爱不罕见——国内首本《可治性罕见病》策划体会

目前,越来越多的罕见病患者走进公众的视野,罕见病多为先天性,大多数患者为儿童,因为病罕见,容易误诊,又难治,很多罕见病患者长期与病魔作斗争,遭受病魔的摧残.作为编辑,策划出版一本《可治性罕见病》专著意义重大.     

罕见病信息传播平台的探讨与研究

罕见病虽然比例少,但是对罕见病进行研究无论从人文关怀角度,还是从提高医药研制水平与医疗水平角度都具有重要的意义。面对研究罕见病防治的两大困难——商业困难与临床研究困难,国家政策等的实施可以在一定程度上缓解商业压力,而通过对罕见病信息传播平台的建立,则可以成为各大机构与人群（包括患者）的集合器,从而成为临床研究的助力。     

作为“中间地带”的社交媒介：罕见病患者在网络空间的体验与连接

本文采用深度访谈与非参与式观察的研究方法,以精神分析理论的“中间地带”为抓手,经由罕见病患者群体来讨论社交媒介在生命体验中的意义表现与内在逻辑。研究发现,社交媒介是一个在内在感受与外在现实之间缓冲与包容的“中间地带”,它在一定程度上鼓励着罕见病患者全面接纳自身经验,以完成自我的确定与发展。此外,“中间地带”的体验通过个体程度不同的“自愿性分离”“内外部协商”等来实现,并伴随着象征性的文化生活与幻想对个体经验的拓展,映射并维系着患者的个人价值与尊严。     

CALIS专题特色数据库建设实践——以“罕见病和罕用药信息数据库”为例

以CALIS三期专题特色数据库"罕见病和罕用药信息数据库"的建设实践为例,论述了建库的背景及意义,探讨了建库平台的选用,分析了建库的基本原则以及数据库的基本内容。     

基于文献计量的我国罕见病和孤儿药研究的现状分新

以中国期刊全文数据库为文献来源,对1983-2013年国内罕见病和孤儿药的文献进行检索,采用文献计量方法,从论文年代分布、期刊分布、作者分布等方面进行统计分析,以揭示国内罕见病和孤儿药的研究现状与发展态势.     

加强临床案例库建设促进人才评价制度改革

在国家多部委联合发文要求破除“唯论文”指标的大背景下,为尽快将卫生专业技术人员职称改革的具体措施落到实处,中国科协以推动人才评价改革为目标,委托中华医学会开发建设了中国临床案例成果数据库(以下简称案例库),以在线投稿、同行评议、网络发布方式,提供具有公益属性的临床案例报告的免费发表和开放获取服务。经过3年的建设,案例库目前已拥有逾10万篇病例报告的文献资源,阅读量超过1 200万次,为临床医生提供了丰富的学习资源和临床实践指导。案例库运用科学的评审表单对病例报告进行分级评价,以便更科学地将评价结果应用于职称晋升过程。我们还与地方卫生健康委及医学会联合,在医院进行试点,共同探索临床案例代表作制度在地方医疗机构人才评价中应用的途径和方式。同时,通过开展优秀案例征集活动、持续关注罕见病进展、开发案例库小程序等举措,广泛向临床医生宣传和推广案例库的使用,让医生真正回归临床。