血友病患者疾病经济负担现状及影响因素分析

<正>血友病属于罕见疾病，社会对罕见病群体关注较少。调查显示血友病患者由于疾病导致的残疾发生率高，成年后就业率低，未婚率高，经济收入水平较低。由于药物依赖进口，药物可及性差，根据体重用药，治疗成本持续升高，年药品费用高达百万元，中国患者较少采取标准剂量的预防性治疗方案，断续非标准剂量治疗较多，疾病经济负担重，极易形成家庭灾难性卫生支出，造成贫病交叉恶行循环困境。因此，社会应给予血友病患者更多关注，尤其是关注儿童患者，在诊断、治疗、康复、药物等方面，建立系统性健康保障政策给予帮扶，遏制疾病治疗滞后导致的关节变形和残疾，建立多层次社会保障体系，防止因病致贫返贫，为共同富裕构建制度基础。