罕见病儿童的受教育困境研究

通过对罕见病机构工作人员、罕见病病友及家长共9人进行半结构深度访谈,发现罕见病患者在入学阶段、就学阶段和在家自学阶段都存在一定程度的困境。入学方面的阻碍主要有学校及相关部门责任缺位、家长对就学信息了解不足、家长欠缺孩子受教育的意识、家长担心患者的健康风险,就学过程中的困境主要有因病情耽误正常学习进度、依赖家长照顾、缺乏无障碍设施、同伴的歧视或不理解,在家自学面临的挑战主要有家长学业辅导能力不足、在家学习缺少有效监督。建议政府及相关社会服务机构开展多方面措施来应对罕见病儿童的受教育困境。